Kada
se, pre trideset godina, porodici Pineda rodio drugi sin, roditeljima
su rekli da je dete teško hendikepirano i da, osim najosnovnijih
stvari, nikada ništa neće biti u stanju da nauči. To isto dete ovih
dana sprema odbranu diplomskog ispita na fakultetu za psihopedagogiju
Univerziteta u Malagi.
Španac
Pablo Pineda jedini je Evropljanin s Daunovim sindromom koji je dogurao
tako daleko - i doveo u sumnju neke naučne predrasude o deci s
naročitim potrebama
Kada
mi je bilo šest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero
pitao me je: "Znaš li da imaš Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno
mada nisam imao pojma šta je to. On je to primetio i počeo da mi
objašnjava o čemu se radi. Kada je završio, uplašeno sam mu se obratio:
"Profesore, da li sam ja to malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam
ga pitao: "Hoću li moći da nastavim da učim?" Rekao je: "Naravno!"
Čim
sam stigao kući, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam
Daunov sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je
počeo da mi objašnjava genetiku i tako sam ponešto shvatio. I postavio
sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da učim?" I mama i brat
odgovorili su istovremeno: "Razume se, zašto da ne?" I bilo mi je lakše.
Nemam
ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga imaš ili ga nemaš, nije
moguće imati ga manje ili više. Ali, svi mi koji ga imamo, baš kao i
oni koji ga nemaju, različite smo ličnosti, pa se, valjda, ne ponašamo
isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura
nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje
nego što stvarno jesmo.
Kada
sam počeo da čitam sve što je o Daunovom sindromu napisano, pomislio
sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban slučaj i da su drugi
onakvi kako piše u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao što
rekoh, ili ga imaš ili ga nemaš!
Nisu me hteli u školi
I
bio sam besan što se mentalne sposobnosti osoba s Daunovim sindromom
uvek prikazuju kao gore nego fizičke. Objašnjavaju kako smo
retardirani, finije, s "posebnim potrebama" i, što je najgore, da tome
nema leka. Genetika je tako htela. Zašto? Ne zna se!
U
medicinskom udžbenicima i studijama mešaju mentalno stanje s ludilom
kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika između čoveka
retardiranog i ludog. Etiketa "mentalno" uvek se povezuje s
maloumnošću. I danas.
Pošao
sam u gimnaziju, niko u školi nije očekivao dečaka s Daunovim sindromom
i svet me je gledao pogledom: "Šta ovaj traži tu?" I učinili su nešto
surovo i nezakonito: pokušali su da nagovore profesore da izglasaju da
nisam za gimnaziju, da me treba smestiti tamo gde idu deca s Daunovim i
ko zna kakvim još sindromima. To, srećom, nije uspelo.
Uvek niže ocene
Svoje
školske drugove, još smo bili deca, osvajao sam planski i polako. Znao
sam da moram, da bi me prihvatili, da se uključim u njihove priče, da
se ničim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovo. Na časovima sam bio
aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kuće sam učio što sam više mogao.
Tako sam stekao poverenje profesora da je s mojim mozgo sve u redu.
Nekako
u to vreme privukao sam pažnju jer je bilo nezamislivo da neko s
Daunovim sindromom pohađa gimnaziju i to uspešno. Od tada se sve
pogoršalo. Kada smo imali šesnaest godina, školski drugovi počeli su da
me gledaju s visine i prestali su da mi se obraćaju. Valjda su postali
svesniji naše fizičke razlike.
Život
mi se pretvorio u pakao. Postao sam malodušan, na granici da odustanem
i ispišem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saopštim
roditeljima i zato sam ćutao. Nisam hteo da zbog mene pate više nego
što je potrebno. Bili su to veoma teški dani. Osoba koja mi se tada
najviše našla bila je školski psiholog.
Profesori
su, kao na početku, postali prema meni sumnjičavi, davali su mi niže
ocene nego što sam zasluživao. Govorili su da neću naučiti, da ne znaju
kako da mi objasne ono što mi nikada neće biti jasno. Na kraju trećeg
razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro.
Mojoj
majci, ona o tome priča i danas, najteže je bilo kada sam je, još
davno, pitao da li će moje lice uvek ostati ovakvo ili će se promeniti,
pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me
nikada nisu lagali, da ću uvek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio.
Bio sam mali.
Kasnije
sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oči, kao
Mongoli, blažen izraz lica, nizak rast i punačko telo. Veoma smo
prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospođa, baš na nekom predavanju o
Daunovom sindromu, pitala imam li nameru da se podvrgnem estetskoj
hiruškoj operaciji koja bi mi promenila crte lica.
Tada
sam imao samo četrnaest godina, ali sam već dovoljno znao i odgovorio
sam joj nimalo učtivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je ono
čast!" Naravno da mi nikada nije bilo čast, ali tako sam joj u ljutini
rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste što je društvo
naviklo da ih smatra večitom decom.
Velika nepravda
Možda
neki od nas i nesvesno biraju da nikada ne porastu kako ne bi morali da
se suoče sa svetom koji doživljavaju, s punim pravom, kao
neprijateljski. Neke na to upućuju sami roditelji. To mi je razumljivo,
ali nije moj slučaj. Veoma rano počeo sam da se grozim sažaljenja.
Izlazio sam u svet da bih dokazao ko sam i za šta sam sposoban.
Kada
smo sa školom pošli na put u Italiju, imao sam petnaest godina,
policija na aerodromu u Madridu učinila mi je veliku nepravdu. Odjednom
su pronašli da petnaestogodišnjak, pogotovo s Daunovim sindromom, ne
sme da napusti zemlju bez izričitog roditeljskog odobrenja. Kao da su
me profesori kidnapovali i silom poveli sa sobom!
Moj
profesor je objasnio da te iste večeri treba u Italiji da održim
predavanje, ali mu nisu poverovali i počeli su da se smeju kao ludi:
Predavanje? U petnaestoj godini, pa još s Daunovim sindromom? Koješta!
Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me
pustili. Bila je to jedna od prilika kada čovek postaje svestan koliko
su predrasude duboko ukorenjene.
Moji
roditelji mnogo su doprineli ovome što sam uspeo da uradim sa svojim
životom. Uvek su se prema meni ponašali u skladu s mojim godinama, a ne
sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u čemu nisam imao
popusta. Smatrali su da treba da postanem samostalan i samodovoljan i
tako su me vaspitavali.
U
početku, kada sam kao dosta mali nekud išao autobusom, roditelji su se,
saznao sam mnogo kasnije, veoma plašili, ali su strah zadržavali za
sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primetio. Onda su i s tim
prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za
njih sam, čini mi se, bio sasvim obično dete i samo su se bojali kako
će drugi da me prihvate.
Uvek sam zaljubljen
Ja
i žene. Oduvek sam gledao devojčice i uvek sam zaljubljen. Imao sam
mnogo platonskih ljubavi. Čim vidim lepu devojku, zaljubim se. Voleo
sam devojčice još u gimnaziji. Postojala je jedna zaista veoma lepa.
Jedne večeri njen dečko mi je, u šali ili ne, rekao: "Znači, dopada ti
se ova mala..."
Bilo
mi je užasno i u suzama sam se okrenuo i pošao kući. Devojčica je pošla
za mnom govoreći: "Pablo, mi smo dobri drugovi, treba to i da
ostanemo!" To je bilo nešto najgore što je mogla da mi kaže. Samo, ona
to nije znala. Ja sam bio svestan toga da će mi Daunov sindrom
obeležiti život, da devojke nikada neće moći da se zaljube u mene.
Uprkos tome, bunim se na tu pomisao. Moja devojka će, znam, morati da
bude sasvim posebna.
Mogao
sam uveliko da živim sam, ali na studijama nisam zarađivao, a skupoća
je velika, pa sam ostao kod roditelja. Pročitao sam jedan
univerzitetski izveštaj u kome piše da velika većina studenata stanuje
kod roditelja zbog troškova života. U tome nisam izuzetak.
Osećam
se kao i svi drugi studenti, bar još malo dok ne odbranim diplomski
rad. Već sam počeo da radim, i to u društvenoj službi opštine Malaga.
Posvećen sam osobama sa invaliditetom. Deca s posebnim potrebama i
njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim šta da
rade. Eto, pomažem drugima, takav sam fakultet izabrao.
Pablo Pineda